France assos santé n'a pas le monopole de la représentation des usagers (Conseil d'Etat)
DÉPÊCHE APM DU 30/04/2018

PARIS, 30 avril 2018 (APMnews) - Le Conseil d'Etat a rejeté jeudi la requête en demande d'annulation du décret du 26 janvier 2017 relatif à l'Union nationale des associations d'usagers agréées du système de santé (Unaass) qui avait été déposé par quatre associations, tout en apportant des garanties à ces dernières sur leur faculté à représenter les usagers.
Le Cercle de réflexion et de proposition d'action sur la psychiatrie (CRPA), la Coordination nationale des comités de défense des hôpitaux et maternités de proximité, l'association des parents d'enfants ayant des problèmes de croissance Grandir et l'association Actif santé avaient déposé cette requête en mars 2017 pour motif d' "excès de pouvoir" rappelle-t-on (cf dépêche du 13/03/2017 à 18:01).
Les associations dénonçaient trois aspects du décret de création de l'Unaass, devenu depuis France assos santé et qui représente à ce jour 76 associations nationales : les violations du principe de liberté d'association et de celui d'égalité des citoyens devant la loi et l'incompétence de l'auteur du texte.
Le Conseil d'Etat juge que si l'Unaass est habilitée à représenter les usagers auprès des pouvoirs publics, cette habilitation ne prive pas "les associations agréées des droits que leur confère leur agrément".
En outre, le décret attaqué prévoit que l'union "peut proposer des représentants d'usagers du système de santé et que ses statuts et son règlement intérieur doivent prévoir des modalités internes de désignation des candidats à cette représentation". Cependant, ces dispositions n'ont pas pour effet "d'empêcher les associations agréées qui n'adhèrent pas à cette union de présenter des candidatures pour la représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique".
Malgré le rejet de leur requête, les associations jugent cette précision de la haute juridiction administrative très importante.
"Cet arrêt qui est un arrêt de rejet, nous conforte néanmoins en ce qu'il consacre que France assos santé ne saurait être en situation de monopole dans la représentation des usagers du système de santé", a commenté André Bitton, président du CRPA, dans un message électronique adressé à APMnews. "On ne saurait nous opposer que nous n'en sommes pas adhérents pour rejeter nos postulations en vue d'intégrer des fonctions de représentants des patients dans des instances de santé publique. C'était tout de même ce que nous visions".
Le Conseil d'Etat a aussi rappelé que le législateur a bien confié au pouvoir réglementaire le soin de déterminer les règles de fonctionnement de l'Unaass, le décret ne peut donc pas être considéré comme entaché d'incompétence.

Sur le fond, il souligne que si seules les associations d'usagers du système de santé agréées peuvent adhérer à l'Unaass, d'autres associations peuvent participer à ces activités. Il n'y a par conséquent pas de violation de la liberté d'association pour le Conseil d'Etat.
Décision du Conseil d'Etat du 26 avril 2018

Le rapporteur public cherche à dissiper les craintes des associations requérantes contre l’Unaas !!!!

Craignant une situation de monopole de la représentation de l’Unaass (FAS) ACTIF Santé avec le Cercle de réflexion et de proposition d'action sur la psychiatrie (CRPA), l’association Grandir, la Coordination nationale des comités de défense des hôpitaux et maternités de proximité, ont intenté un recours en Conseil d’Etat.
Le rapporteur public a remis ces conclusion Jeudi 15 mars
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 On n’a jamais vu tant d’argent rouler pour la rente et pour le luxe, et l’argent se refuser à ce point au travail et à la pauvreté » (Charles Péguy),
Lettre à Monsieur le directeur général de l’Assistance publique hôpitaux de Paris, personnalité politique connue pour son engagement en faveur des pauvres et des exclus... lire la suite: LettreMartinhirsch

3 mai 2018
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Lien vers: postcroi.assopatients@gmail.com
postcroi

À l’occasion de la CROI 2018 (Conférence internationale sur les Rétrovirus et les Infections Opportunistes), les médecins des COREVIH franciliens présenteront une sélection de sujets scientifique.
  • 18h-20h30 : présentations et discussion, A partir de 20h30 : buffet. Faculté de Médecine Pierre et Marie Curie Amphithéâtre F, 105, Boulevard de l’Hôpital - 75013 Paris - Métro Saint-Marcel

Inscription souhaitée avant le 26 avril 2018
Modalités d'inscription et informations générales (confidentialité garantie) : ici


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Dans "Presque comme les autres", Lucie Hovhannessian livre son témoignage, celui d'une jeune femme qui apprend à vivre avec le VIH.
un témoignage passionnant, lire la suite.....






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Lutte contre le VIH : le mystère du patient de Berlin

un excellent article de Bio Num de l’Université Paris Denis Diderot

Le patient de Berlin est le seul homme à avoir guéri du sida. Sa guérison s’appuie sur l’imitation d’une immunité naturelle contre le VIH. C’est ce que les scientifiques tentent aujourd’hui de reproduire via l’inhibition du récepteur CCR5 et l’utilisation du système RUSH.
lire la suite...


L’Agence Régionale de Santé Ile de France vient de publier les

arrêtés de nomination des COREVIH Franciliens

signés par le Directeur Général. voir sur le site Formation de Base


Diaporama de l’intervention de Xavier Rey Coquais: "La liberté de choix des traitements"
  • à la JOURNEE ETHIQUE 2018 : « La liberté au cœur du soin » du MARDI 6 FEVRIER 2018
(télécharger au format powerpoint)
(télécharger au format libreoffice)

Sous l’égide du groupe de réflexion éthique de l’hôpital Albert Chenevier
L’objectif de cette journée est de proposer une réflexion et des échanges interprofessionnels sur la question de la liberté dans les soins pour les personnes hospitalisées. Pour les personnels médicaux et paramédicaux des Hôpitaux Universitaires Henri Mondor.

Depuis la loi de 2016, les représentants des usagers du système de santé ont désormais une obligation de formation de deux jours. Si vous avez été récement nommé dans un COREVIH, ACTIF Santé a obtenu l'agréement pour dispenser cette formation.

cliquez ici pour en savoir plus


un très beau témoignage
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Lien vers: https://drive.google.com/file/d/1DucaSTAqmcRxlG9a8Ld3UdLmfjrRiR5U/view
MorganeTV
Bretonne 34 ans , elle découvre sa séropositivité et sa grossesse lors d'une primo-infection en juillet 1999 à l'âge de 17 ans. Elle passe par une gestion difficile de l’année scolaire en comptabilité (17 cachets à avaler par jour, Norvir au frigo à prendre au intercours, césarienne... ).
Ses deux accouchements(césarienne programmée du fait d’une charge virale détectable 54 pour la première) et séjours dans les maternités en 2000 et en 2007 sont très compliqués car l’hôpital impose des conditions d’accouchement très strictes aux femmes séropositives et discriminatoire: nourrissons interdit à la nurserie , couloirs, tri des couverts, sac plastique !!!!
et inscription sur le carnet de santé de l'enfant que la mère est VIH +.

En 2011, pour sa troisième grossesse, avec le soutien d’une association Parisienne, elle conteste les pratiques discriminantes auprès des responsables de la maternité et fait valoir ses droits à un accouchement et un séjour hospitalier comme tout autre mère.
A partir de cet instant, elle s’engage et devient bénévole et patiente experte d’une association de prevention : sidarmor
elle devient en parallèle bénévole en tant que correspondante du comité des familles. (Paris)

Depuis lors, cet engagement ne cesse de se raffermir et lui a permis entre autre de :
2012  a ce jour : elle commence a témoigner de son parcours dans les IFSI/ radio vivre avec le vih
  • et devient grande sœur ( soutien d'une maman a une futur maman pvvih)
2013, pour l’accouchement, elle fait signer un document au pédiatre du service de maternité qui l’autorise à administrer l’AZT toutes les 12h à son bébé (et non toutes les 6 comme le service le pratiquait avant).
2014 : elle participe entant que patiente experte et correspondante bretagne du comité des famille à des réunions ARS Bretagne pour élaboration d'un annuaire des acteurs du VIH dans le 22, Interpele les élus de Saint Brieuc sur les besoins en cotes d'armor pour les PVVIH, Elle fait connaître le comité des familles aux patients par des affiches,brochures au service infectieux à l’hôpital de Saint Brieuc.
2015, avec d’autres personnes séropositives qui décident de se rassembler en Bretagne, elle crée une antenne du Comité des familles BZH, association militante créée par et pour les séropositifs et ceux qui les aiment. Elle en est la directrice.



Faire du sport muscle même 
le microbiote

Il n’y a pas que les yaourts au bifidus qui modifient la flore intestinale: l’activité physique apparaît comme un puissant – et bénéfique – moteur de changement des populations bactériennes de nos intestins
un article de l’excellent journal suisse Le Temps
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Hier Mercredi, c’était galette des rois ( et reines) a ACTIF Santé

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colloque
Invitation Colloque VIH & Nutrition ACTIF Santé vous encourage a participer à la journée
Jeudi 15 février 2018 9h15 - 17h00
Maison de la Mutualité
24 rue Saint Victor
75 005 Paris

La nutrition au service des personnes vivant avec le VIH.
L'image du corps gros et du corps maigre et la maladie.
Les freins socio-psychologiques des changements alimentaires.
Nouveaux facteurs de risque, nouveaux enjeux, nouveaux défis pour les patients et les soignants...
et en particulier deux ateliers ;
atelier 1: Pièges et repères pour l’équilibre alimentaire.
et
atelier 2 :Cuisiner autrement quand on est d’origine africaine.


L’inscription est gratuite et obligatoire pour accéder au colloque, merci de vous inscrire sous l'étiquette ACTIF Santé
je m'inscrit
VIH & Nutrition.pdf je telecharge le programme


Au cours des trois dernières années, la clinique de 56 Dean Street dans le centre de Londres a vu chuter de près de 90% le nombre de nouvelles infections chez les hommes gais et bisexuels utilisant ses services. L’expérience de la clinique montre qu’une réorganisation systématique des services de dépistage pour les rendre plus attrayants aux personnes exposées aux risques d’infection, peut entrainer d’énormes changements dans les taux d’incidence et d’accès au traitement, ont entendu les délégués le premier jour du 16ème congrès européen sur le SIDA (EACS 2017) à Milan en Italie.
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Nice 18 et 19 octobre le congrès de la SFLS
Deux jours de débat autour du sida Le palais Acropolis de Nice a acceuilli jeudi et vendredi, Au programme, une réflexion sur la « Prep », des tables rondes sur la communication vis-à-vis des publics cibles, des débats sur le militantisme avec Antoine Reinartz de120 battements par minute. Jean-Luc Romero, le premier et seul élu ouvertement séropositif, était également présent.

et bien sur notre stand
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le site de la SFLS